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摘要：每年的4月17日是世界血友病日，世界血友病联盟设立。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传。血友病甲除遗传方式发病，还可由基因突变所致。血友病到目前为止，没有根治的办法。在中国国内，国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。预防效果非常好，通过定期输送凝血因子，使患者不出血，阻断关节病变，防患于未然。
每年的4月17日是世界血友病日，世界血友病联盟设立。
节日起源
为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。
设立宗旨
世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。
历届主题
2005年 接种疫苗——预防甲肝和乙肝
2006年 治疗机会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动，努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力，缩小差距
2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距
2014年 发出你的声音，疾病因你而改变
2015年 相互支撑，共建家园
2016年 人人享有治疗
2017年 倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性
2018年 分享知识，我们更坚强
2019年 伸出援手——关心的第一步
血友病介绍
血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传。男女均可患病。
血友病甲除遗传方式发病，还可由基因突变所致。另外，还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症，这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。
母亲为血友病携带者时的情况，每个儿子患血友病的机会为50%，每个女儿为基因携带者的机会为50%
当父亲为血友病患者时的情况，所有的儿子都不会受影响，所有的女儿都是携带者。 当一个患血友病的男人和一个女性基因携带者结婚，那么他们的女儿就有患血友病的可能。
这一点对于那些近亲结婚的人来说尤其需要引起加倍的重视，比如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹之间的婚姻。
血友病到目前为止，没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的 ... ，来增加患者凝血因子的活性水平，但更为有效的 ... 是，为患者输注浓缩凝血因子，这被称为凝血因子疗法。
在中国国内，国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国，重度患者，基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了，而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。治疗分成两方面，一个是按需，一个是预防。2009年，有一个慈善捐助活动对血友病的治疗进行了支援。预防效果非常好，通过定期输送凝血因子，使患者不出血，阻断关节病变，防患于未然。
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